2025-09-14 新闻动态 58
温士豪和妹妹温钰茹的故事让人动容。在电影《我不是药神》中，天价特效药给病人带来了希望与绝望。如今，杞县官庄乡孟庄村的温永波一家也因天价药陷入了困境。患病的是11岁的温士豪，为了救治哥哥，8岁的妹妹温钰茹已经捐献了两次造血干细胞。
温士豪今年11岁，本应是充满活力的年纪，但他的虚弱程度令人震惊。他家是一间普通的农村平房，客厅被隔出一间卧室供奶奶和妹妹住，而他和父母则挤在另一间卧室里。记者到访时，妈妈正准备让士豪出门透气，她轻松地抱起儿子放到轮椅上，然后推到院子里。尽管天气炎热，士豪仍穿着长衣长裤，戴着厚厚的口罩。刚到屋外，妹妹温钰茹就贴心地为哥哥戴上帽子，站在哥哥身后。
“孩子已经长到1米45了，可体重只有46斤。”霍海霞看着儿子心疼不已，“他太虚弱了，走不成路。”即使坐在轮椅上，士豪依然没有力气坐得更直一些。
回忆起孩子得病的过程，霍海霞的眼里始终噙着泪花。2016年12月，士豪一直高烧不退，检查发现血小板指标非常低。经过一个多月的治疗后，他们转到了县里的医院，被诊断为再生性障碍性贫血。此后，远在江苏打工的爸爸温永波也从外地赶回来，两人带着孩子开始了漫长的就医之路。
在北京待了一年多，其他时间基本上都在郑州。温永波刚刚40岁，当过兵，但面对重压似乎缺少应有的力量，语气无力且迟缓：“已经花了一两百万了，现在实在没钱买药了，没有药，就没法送孩子去医院。”
温永波口中的“药”是一种名为“去纤苷”的特效药，这种药国内没有，只能去香港买，一次2.5万元，只够服用5天。而且这个药不在医保报销范围。能借的钱都借过了，现在实在没有办法了。
据了解，对某些白血病、淋巴癌的病人来说，造血干细胞移植（HSCT）是重获健康的唯一希望。而肝静脉闭塞病(HVOD)是造血干细胞移植后的严重并发症之一，重度HVOD的死亡率可高达100％。去纤苷是一种具有抗血栓及促进纤溶作用的单链寡核苷酸混合物，近年来多个研究结果显示它在预防和治疗HVOD方面是安全有效的。
到目前为止，小士豪已经进行了两次造血干细胞移植，提供造血干细胞的是他年仅8岁的妹妹温钰茹，但两次移植都因并发症宣告失败。因为买不起“去纤苷”，温永波夫妻俩只能将孩子接回家，并且无法再次进行移植手术。
一家四口人中只有小钰茹和士豪配型成功，在哥哥看病的这几年里，小钰茹和奶奶生活在家里。整个采访过程中，她一直默默地站在哥哥身后，为他把着轮椅的靠背。“移植的时候害怕吗？”记者问。小钰茹羞怯地摇摇头。
“新晴姐姐，谢谢你给我辅导作业，我一定努力学习像你一样考上大学，长大后当一名特别棒的医生，能治好很多像我哥哥这样的病，让更多的家庭不再痛苦。”听到小钰茹用稚嫩的声音许下的誓言，安阳工学院贫困大学生孟新晴禁不住抱起她失声痛哭。
如果不是疾病，这家人不至于如此穷困。温永波原本在江苏打工，每月收入大几千元。霍海霞小中专毕业，并通过自学拿到了大专学历，平时在乡里一家幼儿园工作，每月有一千多元的收入。2016年，她准备参加教师资格证考试，但因小士豪生病不得不放弃。
为了给孩子治病，温永波和霍海霞失去了工作机会，没有了经济来源，家里的积蓄很快花光，两人只能向亲戚朋友借钱。帮扶单位开封市文化广电和旅游局和官庄乡党委政府多次组织募捐活动，尽最大努力从各项医疗优惠政策和扶贫政策上给予温永波一家照顾。
官庄乡党委书记焦俊峰表示，官庄乡党委政府还会以最大的努力帮助温永波一家渡过难关，也希望社会各界爱心人士伸出援手，两个孩子的人生刚刚开始，他们的生活需要更多的阳光和希望。
